Arte-Doku über die Krankheit ME/CFS: Ein Film, der sein Publikum zum Weinen bringen soll

Zwei Filmemacherinnen haben eine erschütternde Dokumentation über das Leben und Sterben mit ME/CFS gedreht. Eine von ihnen leidet selbst schwer an der Erkrankung und konnte nur von ihrer Berliner Wohnung aus an dem Projekt arbeiten. arte zeigt den Film Ende Februar.

vom Recherche-Kollektiv Postviral:
8 Minuten
Die an ME/CFS erkrankte Regisseurin Sibylle Dahrendorf liegt mit Mütze und Nackenstütze vor ihrem Laptop auf dem Sofa, neben ihr sitzt Co-Autorin Daniela Schmidt-Langels mit einem Stapel Papier auf dem Schoß und schaut seitlich auf Dahrendorfs Bildschirm.

Im Zimmer ist es dunkel. Eine grüne Lampe auf dem Bett wirft gerade so genügend Licht auf die Hand der jungen Frau. „Mila?“ ist ihre Mutter zu hören. Mila antwortet, so gut sie es kann: mit den zarten Bewegungen einzelner Finger.

Mit dieser Szene beginnt die bewegende Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“, die am kommenden Dienstag (25. Februar 2025,22.35 Uhr) bei arte ausgestrahlt und darüber hinaus in der Mediathek des Sendes zu sehen sein wird. Wie es sich anfühlt, schwer an ME/CFS erkrankt zu sein, das erklärt Mila den Zuschauenden selbst – in einer Tonaufnahme aus einer Zeit, als sie, mit hörbar angestrengter Stimme, noch die Kraft zum Sprechen hatte.

„Für mich fühlt sich das so an, wie wenn man durch einen kalten, abweisenden, dunklen Tunnel geht, und man geht ganz allein. Am Anfang denkt man noch, nach jeder Wendung bin ich hier raus“, sagt sie, die 2018, mit 15 Jahren, nach einer Grippe nicht mehr gesund wurde und seit Ende 2020 in fast kompletter Dunkelheit lebt. „Je länger man geht, desto mehr realisiert man aber: Nein, das ist ein ganz langer Tunnel. Und ein Tunnel, der hat wahrscheinlich zwei Enden, aber er ist unendlich lang, und es ist so unendlich schwer, auch noch zwei Schritte weiter zu gehen.“

Das Unverständliche begreifbar machen

In vielen Berichten trägt ME/CFS – so die Kurzform für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom – den Beinamen „die rätselhafte Krankheit“. Forschende glauben zwar mittlerweile, viele der beteiligten Prozesse im Körper verstanden zu haben, von einem gestörten Energiestoffwechsel in der Muskulatur bis zu Fehlsteuerungen des Nerven- und Immunsystems. Doch wie genau virale Effekte, Bakterien, Stress oder andere Faktoren ME/CFS auslösen können, dafür gibt es bislang nur Hypothesen.

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