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Long Covid rückte auch die Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ins Blickfeld. Schon vor der Corona-Pandemie als postvirales Syndrom bekannt, fand sie lange wenig Beachtung. Wir RiffReporter berichten über neue Forschung, mögliche Einflüsse des Immunsystems, Lücken in der Versorgung von Betroffenen und erklären, warum ME/CFS etwas anderes ist als Müdigkeit und Erschöpfung.

Fotos von zwei Scheckübergaben an die Erlanger Augenärztin Bettina Hohberger, darüber Ausrisse aus Pressemitteilungen der Uniklinik Erlangen sowie des Unternehmens Berlin Cures.

Die BC 007-Story: Hoffnung kann nicht heilen

Viele Long-Covid- und ME/CFS-Patient:innen setzten große Erwartungen in den Wirkstoff BC 007 eines Berliner Start-Ups. Nun scheiterte er auf dem Weg zur Medikamentenzulassung – doch woran eigentlich? RiffReporter ging auf Spurensuche.

07.12.2024

18 min

Postviral: Martin Rücker

Portraitfoto von Charité-Immunologin Carmen Scheibenbogen in weißem Arztkittel.

Wann gibt es Medikamente gegen Long-Covid und ME/CFS, Frau Scheibenbogen?

Mit der Nationalen Klinischen Studiengruppe sucht Charité-Forscherin Carmen Scheibenbogen nach Therapien für Long-Covid und ME/CFS. Im Interview spricht sie über den Stand der Medikamentenentwicklung, den gescheiterten Wirkstoff BC 007 und die geplante „Off-Label-Liste“.

27.11.2024

5 min

Postviral: Martin Rücker

Eine erkrankte Person liegt mit einer dunklen Haube über den Augen im Bett, im Hintergrund steht ein Rollstuhl.

Zahl der Behandlungsfälle wegen ME/CFS steigt auf neues Rekordhoch

Die Zahl der Patient:innen, die mit der Diagnose ME/CFS in kassenärztlicher Behandlung waren, lag 2023 so hoch wie nie zuvor. Das geht aus den Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung hervor, die RiffReporter exklusiv vorliegen.

18.11.2024

4 min

Postviral: Martin Rücker

Junger Mann liegt erschöpft auf dem Boden vor einer Trainingsmatte, die Arme von sich gestreckt. Neben den Händen liegen zwei kleine Hanteln auf dem Boden.

Deutsche Rentenversicherung und Long Covid: Irreführung mit Reha-Studie

Der Nutzen einer psychosomatischen Reha bei Long Covid sei belegt, verkündet die Deutsche Rentenversicherung. Nun zeigt sich: Die Studie, auf die sie sich beruft, gibt diese Aussage gar nicht her – Patientenschützer sprechen von grober Irreführung.

27.10.2024

7 min

Postviral: Martin Rücker

Zwei Frau en mit Schutzmaske sitzen auf der Straße an einen Zaun gelehnt, zwischen ihnen ein Papp-Transparent mit der Aufschrift: „ME/CFS: Forschung statt Ignoranz, Versorgung statt Isolation, Anerkennung statt Missachtung“

ME/CFS: Der Suizid einer Berlinerin soll Abgeordnete aufrütteln

Vor zwei Jahren beendete eine ME/CFS-Erkrankte ihr Leben. Ihre Schwester schrieb ein Buch darüber. Bei einer Lesung im Bundestag riss sie jetzt Abgeordnete aus deren Alltag. Politische Lösungen für die mangelhafte Versorgung aber gestalten sich schwierig.

30.09.2024

7 min

Postviral: Martin Rücker

Nah Aufnahme der Hand eines Arztes, zu erkennen am weißen Kittel und umgehängten Stethoskop im Hintergrund, die ein rosa-farbenes Kassenrezept in Richtung des Bild-Betrachtenden aushändigt.

Verwirrung um die Off-Label-Liste für Long-Covid: Für wen sie gilt, wann sie kommt (Stand jetzt)

Long-Covid-Betroffene sollen auch einige bisher nicht für ihre Erkrankung zugelassene Medikamente als Kassenleistung erhalten. Doch wann kommt die lange angekündigte Off-Label-Liste und für welche Patientengruppen gilt sie? RiffReporter hat den aktuellen Stand recherchiert.

19.09.2024

5 min

Postviral: Martin Rücker

Mikroskopaufnahme von Mitochondrien, länglich geformten Zellorganellen

Hypothese zum Pathomechanismus: Erstmals umfassender Erklärungsansatz für ME/CFS

Der Pharmakologe Klaus Wirth ist davon überzeugt, gemeinsam mit Charité-Immunologin Carmen Scheibenbogen den Pathomechanismus für ME/CFS gefunden zu haben – und einen Wirkstoff, der die Multisystemerkrankung heilen könnte. RiffReporter erklärt exklusiv, wie weit ihre Arbeit ist.

07.07.2024

11 min

Postviral: Martin Rücker

Zwei backsteinerne Stallgebäude rahmen einen Hofplatz ein, in dessen Mitte eine Trauerweide vor blauem Himmel steht. Im Hintergrund ist ein See erkennbar.

Eine Oase für die „Aliens“: Warum ME/CFS-Erkrankte ihre eigene Pflegeeinrichtung planen (müssen)

Weil für ME/CFS-Betroffene geeignete Pflegeeinrichtungen fehlen, will eine Gruppe schwer Erkrankter selbst eine gründen – doch sie kämpft gegen Windmühlen.

15.06.2024

10 min

Postviral: Martin Rücker

Ein Meer aus blau gefärbten Rosen vor schwarzem Hintergrund

Hinweise auf erhöhtes Suizidrisiko bei postviral Erkrankten – Konferenz soll Hoffnung machen

Long-Covid und ME/CFS werden häufig als bloße „Erschöpfung“ verharmlost. Dabei erleben Schwerbetroffene ihre Situation als existenzielle Not. Es kommt zu Suiziden, die Studien zufolge mit der erlebten Stigmatisierung zusammenhängen. Eine Konferenz will dieser entgegentreten.

04.05.2024

9 min

Postviral: Martin Rücker

Führender Neurologe bemängelt Fehldiagnosen bei ME/CFS

ME/CFS ist seit mehr als 50 Jahren bekannt und gilt als schwerste Form von Long-Covid. In der Neurologie aber ist die Erkrankung bis heute umstritten. Im Interview spricht Charité-Professor Harald Prüß über Kontroversen, Therapiestudien und die Position seiner Fachgesellschaft.

16.04.2024

9 min

Postviral: Martin Rücker

Long-COVID heilen: Die fragwürdige Heldenreise eines Start-Ups

Das Digitalunternehmen Health4Future trat an mit dem Ziel, Long-COVID zu heilen. Betroffene setzten große Hoffnungen in die Initiative – bei der allerdings nicht alles ist, wie es scheint. Manche Experten weisen sogar auf Risiken hin.

25.03.2024

11 min

Postviral: Martin Rücker

Protest für eine bessere Versorgung: Die Initiative präsentiert ein breites Banner vor dem Reichstagsgebäude, die Aufschrift: "Long-COVID, ME/CFS & Post Vac sind ein Massen-Behinderungs-Ereignis". Foto vom 4. Juli 2023.

Warum es Off-Label-Medikamente für Long-COVID, aber nicht für ME/CFS und Post-Vac geben soll

Für Long-COVID-Betroffene sollen Krankenkassen bald auch Medikamente ohne Zulassung bezahlen – nicht aber für Menschen, die Corona-unabhängig mit den gleichen Symptomen erkrankt ist. Was dahinter steckt und was der Patientenbeauftragte dazu sagt.

15.03.2024

5 min

Postviral: Martin Rücker